نشارك معك قصصًا لشابات سعوديات يكافحن أندر الأمراض بكل إصرار لتحقيق أحلامهنّ، دون الاستسلام لصعوبة الأعراض التي يعانين منها.
بكل شغف تخطت شابتين سعوديتان حواجز أمراض نادرة تسبب تشوهات في الجلد، وفي إطار الحديث عن الأمراض تعرفي على معلومات عن “متلازمة الشخص المتيبّس” التي تعاني منها سيلين ديون.
نبذة عن مرض الفراشة ومرض السمكية
يعتبر مرض انحلال البشرة الفقاعي أو مرض الفراشة كما يُطلق عليه البعض مرض وراثي يسبب ظهور فقاعات أو بثرات مؤلمة،ويصيب انحلال البشرة الفقاعي حوالي 3 أشخاص من كل مليون، ويتركز ظهور البثرات في منطقتين رئيسيتين وهما: اليدين والقدمين وقد تظهر في بطانة الفم أو المعدة، وسُميّ هذا المرض بمرض الفراشة تبعًا لكون الجلد يصل إلى حالة شديدة من الضعف والهشاشة كأجنحة الفراشة.
أما مرض السمكية هو مرض جلدي وراثي نادر يصيب الإنسان منذ الولادة أو في سن مبكرة. ويتميز هذا المرض بتشكل الجلد على شكل قشور سمكية سميكة وجافة تشبه قشر السمك، ويمكن أن يؤثر على العديد من مناطق الجسم مثل فروة الرأس والوجه والأطراف والظهر
الكاتبة والمؤثرة أبرار آل عثمان
أبرار آل عثمان هي شابه سعودية ناشطة على قنوات مواقع التواصل الإجتماعي، وكاتبة ومؤلفة لعدة كتب هي:
- أولها كتاب يحمل عنوان “نصفي الآخر”، وهو كتاب يحكي تجربتها الشخصية مع مرض الفراشة ويسلط الضوء على قوتها وتحدياتها.
- والثاني كتاب “في كل قلب حياة” وهذا الكتاب كان عبارة عن خواطر جميلة شاركتها أبرار مع القراء.
- وثالث كتاب هو “مابيننا روح واحدة”، وهو كتاب يتناول قصصًا قصيرة تعكس تجارب الحياة والعلاقات الإنسانية.
وإضافة إلى تأليف الكتب عملت أبرار أيضًا كمراسلة لقناة الإخبارية، وحصلت على جائزة من قناة MBC، كما تعتبر أيضًا ناشطة وملهمة بمنشوراتها التي تشاركها عبر مواقع التواصل الإجتماعي، والتي تتحدث فيها عن يومياتها والصعوبات التي تقابلها بكل أمل وتفاؤل، وظهرت أبرار في العديد من المُقابلات التلفزيونية والإذاعية لقنوات محلية وعالمية، وتهدف بذلك دعم كل المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي ، كما تُعطي كلماتها جرعات لكل متابعيها للعيش بإمتنان وشكر مهما كانت التحديات.
الفنانة دانية الصبان
دانية الصبان هي شابة سعودية برزت في مجال الغناء، وتميزت بصوتها الجميل وآداها المؤثر الذي لفت انظار الكثيرين، وذاع صيتها بشكل كبير بعد أن منحها المستشار تركي آل الشيخ فرصة إبراز موهبتها على خشبة البوليفارد.
وتشارك بشكل مستمر دانية متابعيها مقاطع من أجمل الأغاني بصوتها، ذلك عوضًا عن الأغنيات التي أطلقتها عبر قناتها على اليوتيوب، وظهرت دانية في العديد من اللقاءات التلفزيونية التي تحدثت بها بكل شجاعة عن مرضها مرض “السمكية” النادر، وعن معاناتها من النظرات والكلمات السلبية، وكيف استطاعت تجاوز ذلك لسعي وراء أهدافها في مجال الموسيقى والغناء.
ختامًا، يجدر بنا الذكر أن البوح بالصعوبات والمرض تحتاج إلى الكثير من الشجاعة وإلى تصالح مع الذات، واليك بالحديث عن ذلك الرياضية أمل حيدر تُخبر العالم بمعاناتها مع مرض الثعلبة في لقاء مؤثر.
